7 Gewohnheiten, die mir geholfen haben, mein CF-Behandlungsschema einzuhalten

Durch das Lernen, zu delegieren, Multitasking zu betreiben und Hilfe anzunehmen, blieb ich in meinen Rollen handlungsfähig

von Jennifer Bleecher | 28. August 2023

Es war ein kleiner Segen für mich, zwei seltene Mutationen zu haben, die meine Mukoviszidose (CF) verursachen. Es stimmt, dass ich an vielen klinischen Studien, die mir Zugang zu neuen Medikamenten hätten ermöglichen können, nicht teilnehmen kann; Das liegt daran, dass ich keine Kopie der Delta-F508-Mutation habe, die bei CF häufig vorkommt und für viele Studien erforderlich ist. Positiv zu vermerken ist jedoch, dass meine selteneren Mutationen wahrscheinlich der Grund dafür sind, dass ich als Erwachsener mildere CF-Symptome hatte.

Trotz der schwerwiegenderen Probleme, die ich vermeiden konnte, musste ich weiterhin auf mich selbst aufpassen, während ich mit CF lebe und jetzt nach meiner beidseitigen Lungentransplantation im Jahr 2020 mein Leben meistern muss.

Im Laufe der Jahre hatte ich das Glück, nicht nur als CF-Patientin, sondern auch als Mutter, Krankenschwester, Ehefrau, Tochter, Schwester und Freundin in vielen anderen Rollen tätig zu sein. All diese Verantwortlichkeiten unter einen Hut zu bringen, kann anstrengend und herausfordernd sein. Im Folgenden sind einige Möglichkeiten aufgeführt, wie ich mein CF-Behandlungsschema eingehalten habe, damit ich diese Rollen beibehalten konnte.

1. CF hat mich zum Frühaufsteher gemacht. Ich habe meinen Wecker 30 Minuten früher als normal gestellt, um meine Verneblerbehandlungen durchzuführen. Ich habe mein Electro Flo 5000 Airway Clearance System auch für die Brustphysiotherapie (PT) vor dem Aufstehen verwendet. Ich hatte diese Geräte neben meinem Bett, damit sie auch dann leicht zu bedienen waren, wenn ich noch im Halbschlaf war. Im Rahmen dieser Aufgaben verwendete ich eine Gesichtsmaske für die Behandlung mit einem Vernebler, damit die Medikamente meine oberen Atemwege, Nebenhöhlen und Lungen behandeln konnten. Dieser Nachttischplan war praktisch, wenn ich wieder einschlafen musste.

2. Ich habe immer darauf geachtet, eine unterhaltsame Zeit einzuplanen. Als meine Tochter klein war, habe ich mir während meiner Mittags-Atembehandlungen eine lustige Aktivität ausgedacht, die wir gemeinsam machen konnten. Das Malen mit Büchern und Buntstiften gefiel uns beiden besonders gut – und außerdem war es eine ruhige Beschäftigung.

3. Ich würde meine Mittagspausen maximieren, indem ich mir die Zeit nehme, mein Verneblergerät zu benutzen. Bei einem Job in einem Firmenpark ging ich beim Mittagessen nach draußen. Bei einem anderen ging ich in das Fitnessstudio eines Mitarbeiters und trainierte in meiner Pause.

Bei leichten Mukoviszidose-Exazerbationen nahm ich auch den Antibiotikaball zur Selbstmedikation injiziert, um zu wirken. Normalerweise benutzte ich es im Pausenraum, indem ich die PICC-Leitung (für peripher eingeführten Zentralkatheter) unter meinem Ärmel durchführte. So konnte ich den Medizinball während der Arbeit in meiner Tasche behalten.

4. Das Delegieren von Verantwortlichkeiten war von entscheidender Bedeutung. Ich bat um Hilfe zu Hause und ließ manchmal meinen Mann und meine Tochter beim Zubereiten, Kochen oder Aufräumen nach dem Abendessen helfen. Manchmal habe ich sie auch angeheuert, um beim Wäschewaschen zu helfen. Diese Unterstützung ermöglichte es mir, eine dritte Sitzung mit Brust-PT, Übungen, Atembehandlungen oder Ruhepausen zu absolvieren.

5. Multitasking hat sehr geholfen. Ich benutzte mein Verneblergerät oder verabreichte mir ein intravenöses Antibiotikum, während ich das Abendessen kochte oder allen das Mittagessen für den nächsten Tag einpackte. Oft habe ich an den Wochenenden meine Atemübungen oder meine Brusttrainingsweste gemacht, während ich auf dem Heimlaufband gelaufen bin. In meinem letzten Job vor meinem Übergang zur Vollzeitbeschäftigung hatte ich eine Telearbeitsstelle, die es mir ermöglichte, die meisten meiner Behandlungen am Computer durchzuführen.

6. Als meine Krankheit fortschritt, arbeitete ich mit der Personalabteilung meines Unternehmens zusammen, um festzulegen, dass ich das Gesetz über Familien- und Krankenurlaub zeitweise in Anspruch nehme. Bei leichten Exazerbationen oder anderen Krankheiten habe ich diese Police ohne Strafe in Anspruch genommen.

7. Ich habe gelernt, dass die Annahme der Hilfe aus meinem Dorf kein Zeichen von Schwäche ist, sondern vielmehr ein Geschenk an Freunde und Familie, die sich sonst hilflos fühlen könnten, etwas für mich zu bewirken.

Zum Beispiel erhielt ich Hilfe, als ich den Eltern der Freunde meiner Tochter gegenüber ehrlich über meine CF sprach. Manchmal boten sie mir an, meine Tochter zum Übernachten einzuladen oder sie zu einer Aktivität mitzunehmen, wenn ich krank war. Sie haben mich auch in Fahrgemeinschaften für Sportübungen, Sommercamps und Geburtstagsfeiern einbezogen. Diese Gewohnheiten halfen tatsächlich allen beteiligten Familien, da die meisten Eltern auch noch andere Kinder hatten, um die sie sich kümmern mussten. In meinem Fall gewann ich jedoch freie Zeit, um mich behandeln zu lassen, Hausarbeiten zu erledigen und die dringend benötigte Ruhe zu finden.

Über diese sieben Gewohnheiten hinaus habe ich immer meine Termine mit meinem CF-Betreuungsteam eingehalten und so früh wie möglich mit ihnen kommuniziert, wenn ich anfing, mich müde zu fühlen oder mehr als normal zu husten. Mit fortschreitender CF nutzte ich meine angesammelten Urlaubszeiten für Auffrischungsaufenthalte im stationären Bereich oder Infusionstherapien zu Hause.

Ich lasse meine Tochter auch immer zuschauen, wie ich meine Behandlungen durchführe, einschließlich meiner Brust-PT. Dadurch konnte sie sehen, dass ich meiner Gesundheit Priorität einräumte, und so lernte sie durch mein Beispiel, wie wichtig Selbstfürsorge ist. Sie hat auch die bis heute bestehenden Freundschafts- und Unterstützungssysteme miterlebt.

Welche Gewohnheiten pflegen Sie, um mit Ihrer Behandlung und Gesundheit Schritt zu halten? Bitte beschreiben Sie sie unten in den Kommentaren.

Hinweis: Cystic Fibrosis News Today ist ausschließlich eine Nachrichten- und Informationswebsite über die Krankheit. Es erfolgt keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Lassen Sie sich bei Fragen zu einer Erkrankung stets von Ihrem Arzt oder einem anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister beraten. Missachten Sie niemals professionellen medizinischen Rat oder verzögern Sie die Suche danach aufgrund von etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von Cystic Fibrosis News Today oder seiner Muttergesellschaft BioNews und sollen eine Diskussion über Probleme im Zusammenhang mit Mukoviszidose anregen.

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